新华社北京7月6日电7月6日，《新华每日电讯》发表了题为《“生命虽然没有奇迹，但我们会拖着残躯，活出奇迹的样子”——“仙女晨曦”诠释生命的能量》的报道。
“你好，你好。 我是喜欢手工制作，喜欢生活的仙女晨曦。 ”
古式服装裙子，两条时尚的辫子。 在直播平台熟悉的美颜滤镜下，女孩清秀甜美的脸庞依然清晰可见。 每天，它都会准时出现在直播期间，面向晨曦。 除了喉咙里插着呼吸管，这个“90后”女孩和其他网络主播一样。
“同时，我也是24小时在呼吸机维持生命的罕见患者。 ”
“不治之症”
向晨曦是1992年出生的湖北姑娘，幼年随打工的父母来到江苏无锡生活。
无忧的童年结束于七八岁。 当时，晨曦的脚开始出现疼痛、红肿的症状，走路也不太清楚，摔倒了。
小学一年级的一天，晨曦向母亲讲述了午休回家吃饭时无法忍受的脚痛。 当初，妈妈并不在意。 但是几天后，晨曦的脚异常红肿。 辗转借的3000元，晨曦的脚痛经过简单治疗后总算缓解了。 但很快“怪病”就苏醒过来，“两腿起小疙瘩”，一时半会儿走不动了。
晨曦回忆说：“在学校做卫生的时候，老师给我安排了一些轻微的擦窗户的工作。” “我拿着水走不动。 水摇晃得很厉害。 ”
8岁时，被晨曦诊断为“进行性肌营养不良症”。 医生表示，随着年龄增长，患者肌肉逐渐萎缩，行为能力逐渐消失，直至全身瘫痪、呼吸衰竭，与“渐冻症”相似。
当时的晨曦不知道这个冗长模糊的医学名词背后意味着什么。 但是，在诊察室里，她瞥了一眼父亲听了病情介绍后绝望的眼睛：
不治之症。
不久，晨曦开始发现自己和周围孩子们的不同。
四、五年级的时候，上下楼梯变得困难，蹦蹦跳跳的体操很有出息；
初中三年级的时候，每次蹲下又起床都需要别人的协助，爬楼梯“必须全身躺在扶手上”
高中的时候，我挽着同学们的胳膊走。 “被拖着往前走”的感觉……
因为高中的课程很紧张，有名的女学生给晨曦写信，委婉地希望吃饭的时候和别人一起去食堂。 “我走得太慢了，她想早点去学习。 ”
另外，暑假期间，当时在老家一个人学习的晨曦一个人在宿舍。 “即使在厕所摔跤，也找不到能帮助我的人”。
一直到高二，学习成绩第一的她因为行动不便，生活不能自立而被迫休学。
离校那天，几个要好的同学陪着晨曦收拾个人用品。 分手的时候，她哭着和同学们约好了，生病了一起高考，“上大学，谈恋爱”。
但是，离开学校后，渐渐“冻结”了的身体，也依然“冻结”着这个美丽女孩如花的生命。
晨曦回忆说：“脚上起泡基本上是家常便饭。” 那个时候，她经常用剪刀把水泡切坏了。 否则会“又痒又痛”。
之后，他对晨曦渐渐失去了对自己身体的控制。 就像被牵线的人偶一样。 手使不上劲，只能坐在定制的桌子上借力。 因为腰没有力气，所以坐下也成了问题； 到了2023年，更加失去了几乎站立的能力。
对晨曦说：“如果不抓紧的话，会笔直倒下的。” "头撞到桌子上，又撞到桌子下面的长椅上，又撞到地上。"
2023年初，晨曦病情再次恶化，患上肺动脉高压，一度丧命。
“呼吸衰竭，好像被下达了死亡通知书。 ”晨曦忍着眼泪，声音呜咽着。
入院时，晨曦血氧饱和度只有55%，随时可能发生肺栓塞。 她甚至提出了向医生捐赠遗体的愿望。 幸运的是，这个坚强的女孩振作了起来。 遗憾的是，除了每天吃饭、洗脸，她的余生都要和呼吸机在一起。
“人生很棒。 只要活着，就有无限的可能性。 ”对晨曦这样说命运。
拒绝躺下
晨曦一家经济条件不宽裕，全家刚到无锡时，“一碗面得吃两顿饭”。 医生建议长期卧床休息，为了减轻家里的经济负担，2011年休学后，晨曦开始找各种各样的工作。
“那时最大的愿望是赚钱”。 为此，给晨曦做了十字绣，写了小说。 后来，她让妈妈给她买了电脑，练习玩游戏，开网店，但收入一直不稳定。
因为经营网店，所以应聘晨曦，成为了网店的顾客服务。 虽然工资每月只有500元，但总算有了稳定的收入。 很快，她又找到了第二家网店的兼职顾客的工作。 大多数情况下，晨曦同时做三家网店的兼职客服，月收入稳定在3000元左右。
2015年，在晨曦存了一年半的钱，给自己买了第一辆电动轮椅。 好像长了“新的脚”，谁也支持不了，自己也离开家“稳定下来，不摔跤”。 五颜六色的野花、碧绿的野草、缓缓流动的小溪……晨曦贪婪地拍下外面的风景，保存在手机里反复回味，画面模糊也不想关掉。
那一刻，生命对这个20岁出头的女孩来说，有了更重要的意义。
2023年，受一位聋哑女孩的启发，晨曦在做网店客服的时候尝试了网络直播，介绍了自己的患病经历，科普进行性肌营养不良症，希望更多的人能关注罕见的疾病。
在直播的间隙，清晨用侄女的粘土捏了小熊。 一堆粘土在她的手上“诞生了生命，诞生了色彩”，从小就喜欢手工的她一下子爱上了这个技术。 在那里，她总是一边做现场演唱会，一边做粘土手办。
当时，手办制作的网络教育视频很少，面对晨曦自己慢慢摸索。
因为胳膊抬不起来，所以能在大桌子上自由活动的面积只有一只手掌。 因为不能久坐，她只能专注于一定时间，用尽全身力气用手握住粘土； 因为不能弯腰，她只能远远地拿着手办，用僵硬的手腕整理五感，用纤细的画笔给五感上色……每做一个手办，仿佛都要耗尽她所有的生命，她以此来形容：“废人的苦乐
当初，晨曦制作的手办只是作为“福利”送给直播间的粉丝们，但一些主播和粉丝想通过购买来赚更多的钱。
所以，在晨曦创办了自己的网店，成为了“手办女儿”。 随着订单的增加，她在圈内的名声也越来越高。 亲戚们看着她的眼睛，除了同情，还有承认和称赞。 一下子感受到了努力的意义。
2023年，因为不能久坐，晨曦辞去了网店客服的工作，主要集中在媒体上，开始直播网络视频。
凭借英俊的外表、开朗的性格、幽默的语言、动人的人生经历，她在快手等直播平台上吸粉无数。 一些网友在看直播的时候，问晨曦能不能也教她制作手办。
“当时，我也想告诉其他残疾人，”他对晨曦说。 “我希望他们也像我一样有本事，能在家里赚一点钱。 ”
利用多年的自学经验，晨曦总结了手办制作教程，并将制作过程录制成详细的分解视频。 即使是没有基础的初学者也一目了然。 2023年3月，“晨曦粘土学院”上线，进行了专职的手办制作在线教育。 3年来，有500多名“学生”加入在线学院学习。
截至2023年，她通过手办制作和教育，收入20多万元，并承担了自己大部分的治疗费用。 在她的网店上，兼职的“花样女孩”也有23人。 其中有些是罕见的病友、残疾人和等待工作的母亲。
直播间慷慨分享了晨曦着手制作的经验，用自己的经历鼓励着命运一般的病友。 “用爱的手养活自己，是世界上最幸福的事。 ”
心不在焉
每天上午10点，在20平方米的出租屋里，在母亲的帮助下面向晨曦起床、梳洗、吃饭……一天的忙碌开始了。
卧室里放着升降床，临窗的工作台每天对着晨曦“活动”。 在时间最多的地方，另一边的墙上排列着很多卡通粘土的手办。
由于长年生病，晨曦全身瘫痪超过了80%。 每天晨曦都要靠妈妈的帮助，用很多(时间 )调整坐姿，方便坐在椅子上，但是(时间 )长了会感到疼痛。 由于只有手指能自由活动，左手手背按长度(时间 )贴在右臂下挥手提起，骨节结茧。
身体的限制大幅度降低了晨曦制作手办的速度，“一个月才能完成一个”。 尽管如此，她还是选择了不放弃。
她说：“生命中没有奇迹，但我们会拖着残局以奇迹的姿态生活下去。”
幸运的是，晨曦的“事业”走上了轨道。 随着越来越多老师的加入，“晨曦粘土学院”从只对晨曦一个人的斗争发展到了团队化运营。
有人以为命运又和这个坚强的女孩开玩笑了。 2023年6月，在扬州参加公益手办教育活动时，晨曦因突发呼吸衰竭被送医院救治。 经过一个多月的治疗，晨曦度过了“人生中最黑暗的时光”，但几乎失去了自主呼吸的能力，必须24小时呼吸机维持生命。
为了辅助呼吸，她的气管被切开，失声持续了45天。 喘不过气来的她，说话也变得困难，虽然掌握了发声的方法，但是因为颤抖，声音有点扭曲了。
与2023年住院不同，这次，晨曦面对死神时不再孤单。
遇到奇迹
和他相遇是在直播期间。
那时，在直播间拍卖会上，一个来自上海的男孩不断提高竞价，终于以1600元的高价拍下了晨曦做的手办。
“从你做的手办中，我似乎读到了你非同寻常的人生，我相信生命会有奇迹，”男孩认真地说。
怀着好意，两人添加了微信，随着了解的加深，两个年轻人也跟着来了。
终于，晨曦等地来了无数梦想着恋爱的人。 这距离她休学时和同学们的约定，已经过去了10年。
从坚决反对到逐渐得到承认，两人的关系最终得到了男孩家人的支持。 从此，男孩过着在无锡、上海两地奔跑的双城生活。
男朋友大鱼(化名)说：“她是个真正的人，不矫情，对任何事情都以乐观的态度对待。” “她也有我喜欢的样子。 ”
生活变得甜蜜了，病情也有了新的进展。 去年，经国内权威专家诊断，被晨曦重新诊断为“免疫介质坏死性肌炎”。 这种罕见的疾病与“进行性肌营养不良症”非常相似，虽然是难治之症，但已不再是不治之症。
由于误诊多年，错过了晨曦的最佳治疗时间。 但是，在视频中，“我的病可能会治好！ ”他笑着和粉丝分享着希望。
经过一年多的交往，晨曦决定今年7月和男朋友订婚，之后搬到上海，结束两人的“远距离恋爱”生活。
作为有名的“网红”，晨曦接受过很多媒体的采访。 以前，她喜欢在“未来”这个话题上，和家人谈论粘土学院。
这次，他对晨曦说：“我很健康。 ”只说了两个字。
接下来，男朋友和晨曦一起去北京找专家进一步诊治。 她希望自己能遇到下一个奇迹。
