小时候检测出罕见的肌肉疾病，肌肉力量下降的他，失去了慢慢行走的能力。 但他没有放弃学业，克服了常人难以想象的困难，于2023年考上进入吉林大学珠海学院。 去年，他自己攒钱联系了俱乐部，实现了跳伞的梦想。 今年，他学完了潜水课程，报考了HSA潜水资格。 接下来是在准备考研。
生活中的方坚泽他叫方坚泽。 我今年23岁，来自广东潮汕。 近日，在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时表示：“病痛给我带来了生活上的不便，但并不影响我过上美好的生活。 ”。 紫牛新闻记者张冰晶受访者声称，小时候像“宠物狗”一样生活，继续高考，尝试独立生活。 他叫方坚泽，今年23岁，广东潮汕人，小时候被诊断为Emery-Dreifuss肌营养不良中的一种EDMD2型，渐冻症(因为生病，方坚泽从3岁开始只能坐轮椅，一般人走路都很容易) “那时，我就像一只宠物狗。 从小学开始，学校就没有轮椅可以走的楼梯，每次去教室，都只能由家人背着上楼。”方坚泽告诉记者，这段时间伴随着无限的沮丧，生活完全不能自理，一切都需要帮助。 行动困难，上学也很辛苦。 尽管如此，方坚泽并没有放弃学业，2023年，他通过高考进入吉林大学珠海学院。 来到吉林大学珠海学院，是当时方坚泽人生的新开始。 “我像其他同学一样渴望自立，但开学的时候，我发现很多地方学校的无障碍设施都不完善，没有轮椅可以通过的宿舍，也没有轮椅通道。 ’我该怎么办？ 方坚泽决定自己想办法。 开学之初，他给校长写信希望学校能提供无障碍宿舍，经过反复沟通，学校最终同意了他的要求，并为他单独改造了宿舍。 此后几年，方坚泽通过与学校的沟通，帮助学校完善无障碍设施。 从宿舍、图书馆到食堂……方坚泽经常在学校坐轮椅上学，但他总是主动告诉学校，无障碍设施有时损坏，有时不完善。 “比如说，图书馆的大门进不去。 轮椅可以通过的后门经常打不开。 另外，食堂入口没有坡道。 发现教室和桌子之间的间距太小，轮椅坐不进去等问题，尽量和学校沟通。 学校重视我的建议。 学校是半年的铺垫，我自己研究方案，一点点提高了学校的无障碍水平，终于实现了我的目标。 “即使没有家人的照顾，也可以在大学独立生活。 ”
我开始相信上天(我第一次跳伞人生中第一次跳伞体验)一切都是可能的。 恐怕很多人觉得，患有极限运动和罕见肌肉病的人，是不能交往的。 但是，方坚泽用自己的行动诠释了不一样的精彩。 “2023年，我去阳江体验了跳伞。 ”方坚泽说想去跳伞是因为看了《触不可及》这部电影。 主人公是脊髓损伤者，还能两个人玩滑翔伞，在风中行走，真羡慕。 于是他问自己。 “电影的主人公在玩滑翔伞。 我可以试试更疯狂的跳伞吗？ ”有了这个想法后，他马上付诸行动，在网上找了跳伞俱乐部的联系方式。 跳伞的费用都是以前他写稿赚来的。 “暑假快到了，考完试，我和叔叔一起坐高铁去阳江，先去了跳伞基地。 教练带着我们做准备。 教练帮助我穿戴装备，抱着我上了飞机。 ”飞机飞到天上，平静下来后，伙伴们纷纷跳了下来。 “轮到我的时候，我很紧张，教练带着我从4000米的上空跳了下来，呼啸着呼啸的冷风穿透了我的全身，我从来没有体验过这种风的噪音！ 看着下面的云和山，恐惧和兴奋交错着。 ”从上空顺利着陆，整个过程虽然只有几分钟，但他一辈子也忘不了。 “当我顺利完成这个疯狂的挑战时，我突然明白，只要一尝试，身体的残疾就不是问题，在漫长的人生途中，一切都是可能的。 ”下海：完成潜水后为了潜水每天骑5公里的自行车。 备注HSA潜水资格除了跳伞外，今年方坚泽还尝试了潜水。 他告诉紫牛新闻记者，自己第一次知道关于残疾潜水者的信息，是看了全国运动会滑雪运动员李响哥哥的潜水故事。 李响不仅是滑雪运动员，也是国内第一个持证的截瘫潜水员。 当时，方坚泽被他的故事震撼了。 “本来残疾的人也有学习潜水、游泳、滑雪的能力。 ”执行力和沟通能力较强的方坚泽通过网上的残疾人潜水( HSA )教练名单，联系了广州某潜水设施的罗教练和时教练。 据两位教练介绍，只要心肺功能健康，没有重大危险疾病，就可以潜水。 没有手，没有脚，也有相应的设备、方法的辅助。 “每个人都有在水中尽情玩耍的权利。 国内没有肌病患者学习潜水的先例，但我想试试。 ”方坚泽说。 就这样，2023年1月，方坚泽以比较便宜的价格完成了体验潜。 因此，他也决心取得HSA潜水资格。 考证课从今年5月开始，上课前，他去三甲医院做心电图、心脏超声检查，确认心脏功能没有问题。 同时，他每天自己进行呼吸训练，在室内自行车上进行训练，在支架上保持一定量的伸展运动。 “对普通人来说，掌握呼吸可能很容易。 但是，因为我不能走路，也没有跑步的经验，所以很难掌握呼吸。 ’为了达到自己的身体状况，他每天蹬5公斤的三轮车。 在学习潜水的过程中，他不断地面对挑战，克服心理恐惧，“我会用身体活动的肌肉全力去完成。 一开始真的很难。 我非常害怕呛水。 但是，我渐渐习惯了。 现在，潜水路线结束了。 8月15日下海深潜，即可取得HSA潜水资格。 ”准备考研、写GoPro、玩，南京的女儿纪寻对他影响很大，回到了校园。 这个23岁的大学四年级男孩学习很努力，对未来也有很棒的计划。 2023年，他报名参加全国大学生数学建模竞赛，与两个师生并肩作战，获得2023年全国大学生数学建模竞赛广东省二等奖，2023年美国大学生数学建模竞赛国际二等奖。
他还参加了学校省级的大创项目。 项目内容是基于网络控制的智能小车交互界面开发。 “大学四年级的最大目标是考研。 我现在在报考广州大学应用心理专业的研究生。 ”方坚泽说：“因为我发现，和我有同样疾病的这一人群中，患有抑郁症的人很多。 希望通过我的学习，以后能帮助他们。 ”方坚泽还是南京“奇路无障碍”专栏作家。 “去年12月，我在网上搜索留学信息，看到南京奇途创始人纪寻的新闻，我很惊讶。 她和我的身体状况一样，同样是普通出身，同样是普通学校的学生，她一路杀出重围，出国留学，周游世界，开公司，拿外资，成为强大的罕见病代表人物。 那一刻，我要好好努力，希望有一天能赢得她一半的成功。”方坚泽说，随后他的机缘在网上遇见纪寻，从此进入了奇途社区。 “我得到了GoPro。 旅行中用它拍摄游记。 我开始期待着用稿费资助，实现游戏、写稿、视频、游戏的积极周期。 我又在B站开设了自己的账号小方入侵世界，分享了生活。 ”方坚泽说，自己的病以现在的医疗技术水平治不好，但会去医院恢复。 “我想是生病给我带来了生活上的不便，但这并不影响我活得很精彩，像电影一样。 ”声明：转载此文旨在传达更多信息。 如有出处表述错误或侵犯你的合法权益，请作者持权利证明书与本网联系。 马上改正、删除。 谢谢你。 (文章来源：人民网)
