这个暑假，想必大家还记得《乐队的夏天》。
三代老中青乐队成员同台竞技，让我们看到了仿佛早已逝去的摇滚精神：平凡生活中不放弃梦想，在艰辛中依然坚持。 .
当这些音乐人在舞台上蹦蹦跳跳的时候，你认为摇滚只存在于舞台上吗？
在台湾，就有这样一群“快乐爸爸”，他们已经到了大叔的年纪，从来没有学过音乐，却聚在一起组乐队，弹奏乐器，甚至拿过金马奖。
睡熊受邀出席金马奖颁奖典礼，郎朗亲自颁奖
早在2013年，第50届金马奖颁奖典礼就举行了。
当年的最佳电视原创歌曲奖由郎朗亲自颁发，获奖者是纪录片《登月之石》中的电影歌曲《我爱你》。这部纪录片拍摄了一位平均年龄超过52岁的不知名歌手。乐队，它的名字叫 Bear。
而且，乐队的六名成员都不是专业音乐家，就连贝斯手也是第一次听到“贝斯”这个词。
Bears有六个爸爸，平均年龄超过52岁
就是这样一支“业余”的乐队，却吸引了专业导演跟拍6年，还拿下了金马奖。
要知道，那一年，王菲被提名了。
其实，除了“业余摇滚乐队”，他们还有另一个更特殊的身份，那就是稀有孩子的父亲。
01
什么是“韩爸”？
它来自两个名词的组合
人人都说摇滚能给人勇气和力量。
对于 Bears 来说，正是他们赋予了“摇滚”力量。
《我爱你》的词曲作者陈如山这样称赞他们：“和我们音乐人相比，他们更开箱即用。”
然而，这六个中年男人更喜欢被称为“快乐爸爸”，而不是被称为“摇滚叔叔”或“”。
“爸爸”是名词“罕见病”和“父亲”的组合。
这意味着他们每个人都背负着这样一个现实，即他们的膝盖下有一个患有罕见疾病的孩子，而这种疾病无法治愈。
罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。
他们都来自罕见病家庭，每个家庭至少有一个患有罕见病的孩子，这注定了与普通人不同的生活。
因此，他们不仅是“”，还是初中英语教师、平面设计师、捏面大师……
更重要的是，他们有一个共同的身份，爸爸。
02
“父亲”的故事
一切都需要“爸爸”来抵制
其实一开始，并没有困熊乐队。
只有一个罕见病基金会，一个由基金会组成的合唱团。
合唱团由两打老父亲组成，都是罕见病家庭的父亲。
这些爸爸不仅要外出打工养家糊口，还要随时应对孩子的各种突发情况：
吸吮您的孩子，换尿布，或在您的孩子尖叫时醒来。
乐队创始人吴爸，原名吴金辉情绪摇滚，是一名教堂管理员。他最初是合唱团成员，组建乐队时已经54岁。
虔诚的吴爸爸有两个可爱的孩子，一家四口过着温馨温馨的生活。
然而，当他的儿子和女儿上学时，他们都被诊断出患有一种罕见的疾病——尼曼-皮克病。
尼曼-匹克病，被称为“十万分之一的不幸”，患者有着像“苹果”一样可爱的笑脸，但身体也像“苹果”一样被疾病一步步侵蚀。
该病患者会逐渐失去自主权，无法自理，大部分会在发病后10-25年内死亡。
在吴父的家里，患有尼曼-匹克综合症的儿子很容易情绪爆发。
他会吵着要洗澡，所以吴爸爸的家人面临这样的情况——
每隔几个小时，甚至十分钟，我儿子就想洗个澡，无论白天还是晚上，无论什么场合。
如果不能快速满足儿子洗澡的想法，他就会大吵大闹，不断挥动手臂，甚至不断拍桌子。
吴爸爸和吴妈妈必须“时刻准备”随时给儿子洗澡。
每次洗完澡，吴爸爸都会仔细记录时间。他最大的心愿就是儿子洗完澡能多睡一会儿。
吴爸爸每天只能休息几个小时，生活完全围绕着孩子。两个孩子的病痛，让吴家“一日不如一日”。
更可悲的是，亲戚朋友都把孩子当成“瘟神”，不让孩子出门办喜事。
实在是受不了了，吴爸爸和吴妈等孩子们睡着了，就坐在床上，抱头哭了起来。
但他们从来没有想过放弃，所以他们互相支持，互相依靠，坚持下去。
罕见病基金会合唱团的两打爸爸也坚持这样做。
他们一年到头每天只休息两三个小时，还要承担高昂的医疗和护理费用，还要在家里和工作之间来回奔波。
亲友的背叛，街上路人异样的眼神，都需要父亲一个个背负。
03
从“快乐爸爸”到摇滚大叔
岩石就像他们阴暗生活中的光
带给他们安慰和希望
吴爸参加一些活动时，发现很多家庭的爸爸经常不参加，而且大多是带着孩子的妈妈。
慢慢的他了解到，在很多罕见病家庭中，往往是母亲担负起照顾孩子的重任。爸爸们通常在外面工作，拒绝承担家庭责任。他们中的一些人甚至成为“离家出走的爸爸”，抛弃了他们的妻子和孩子。
然而，每个罕见病家庭的父母都知道：
生病的孩子的生命是极其短暂的，每个家庭都必须在短暂的美好时光后，亲手将孩子送走。
这种白发送黑发的恐惧和绝望情绪摇滚，对于一对夫妻来说还是难以忍受的，更何况是一个“离家出走”的家庭。
“这太不公平了！”
吴爸爸觉得“离家出走的爸爸”简直是不负责任，和几个志同道合的朋友一拍即合。决定成立“不要跑爸爸俱乐部”。
“人生的痛苦是无止境的，当大家聚在一起的时候，至少他们知道，世界上还有人和我们一样可以互相扶持。”
几个爸爸经常聚在一起，分享快乐，互相支持，偶尔一起唱歌。
有人建议，“天天唱别人的歌，不如自己组个乐队！”
这不仅会在孩子短暂的一生中留下独特的记忆，也能鼓励罕见病家庭的父亲承担责任。就这样，“不要掉出爸爸俱乐部”变成了“老爸摇滚乐队”。
史上“最摇滚”的老爸乐队就这样诞生了——
主唱欧阳的父亲是一名中英文教师，因多年的教学和训练以一口好嗓子成为了乐队的主唱。
欧阳爸爸的三个孩子患有不同的罕见病，他的妻子也患有严重的抑郁症。他负责国内所有的内外事务。
贝斯手郑爸爸是个捏面师。他曾经是一名电气维修工。为了照顾孩子，他辞掉了工作，自学了揉面机。
乐队之前从未听说过“贝斯”这个词，但成为了乐队的贝斯手。
郑父育有3个孩子，均患有“肾上腺脑白质营养不良”，最小的儿子因骨髓移植失败去世。
肾上腺脑白质营养不良，平均发病年龄为7岁，孩子会先失去独立行动能力，然后逐渐失去说话能力，在一两年内进入植物人状态，一般在确诊后几年内 – 死。
在生活最艰难的时候，郑爸爸曾想过带着大儿子跟着小儿子的“步子”走，却被妻子的话骂了一顿：
“郑春生，你怎么这么自私？”
吉他手父亲李，平面设计师，女儿患有结节性硬化症，身体各个器官逐渐衰竭……
鼓手勇的父亲，儿子小勇患有“小胖威利病”，妻子离异离去，他当爹又当妈，独自照顾儿子。
乐队的每一位成员都有自己的艰辛要咀嚼，但摇滚乐就像他们灰暗生活中的一盏灯，给了他们希望和慰藉。
李爸爸和吴爸爸喝酒聊天，说：
“没有罕见病，就不能相见”
“那如果没有你的鼓励，我可能活不下去。”
没有人知道接下来会发生什么，甚至每个人都不确定50岁的身体能否支撑乐队的排练，或者孩子们是否能体验到音乐的乐趣。
面对未知，父亲们用实际行动追逐“摇滚梦”，承载着万千罕见病家庭的期待。
照顾孩子的闲暇，爸爸们开始修炼。
没有根据的大叔们从零开始学习：
笨手笨脚的大手开始练习和弦，学钢琴的基本指法，吹萨克斯的第一步就是先吹出音，连爸爸都花钱请老师来上课。
睡熊乐队连接了六个家庭，父亲们肩负重任。
音乐让成年人忘记生死带来的痛苦和绝望。
没想到孩子们也乐在其中，欢快的彩排给原本压抑的生活带来了几分欢乐。
纪录片以倒计时的形式记录着排练的每一天，往往是在清晨，大家安顿好孩子一起排练。
爸爸们的睡眠压力越来越小，但从未如此快乐。
这真的是海洋音乐节的日子：
父辈们与五月天、陈启贞等音乐人同台演出，五十多岁的叔叔们彻底为音乐疯狂——
乐队的演出很成功。
Bears作为“中年爸爸摇滚乐队”获得了很多关注。
黄家俊导演长达六年的纪录片《登月之石》登上了金马奖的领奖台。爸爸们用音乐实现了他们“去月球”的梦想。
04
登月后，还得回地球
但摇滚精神永不消逝，生命之光永不熄灭
然而，对于这些爸爸来说：月亮结束了，电影结束了，他们最终必须回到地球。
回到他们的生活，做更重要的事——陪伴孩子度过一生。
父亲需要的不是光环，也不是名声，而是孩子的幸福和快乐。
六家常聚在李父为女儿建造的“城堡”里。
为孩子留下一生中最美好的回忆，即使记忆短暂而轻松。
孩子们虽然病了，但也知道大人的努力，用自己的方式感谢父亲们：
吴爸爸的小女儿爱学习，甚至可以上大学。即使对医生来说，这也是罕见的情况。
潘爸爸的小女儿，不能说话，不能动，也没有表情，但在父亲喂药的时候，却把脸凑到她身边，表现得像个被宠坏的孩子。
母亲节那天，坐在车后座的儿子小勇突然开口对一直独自照顾孩子的勇爸爸说：
爸爸母亲节快乐，谢谢。
一个动作，一句话，一个进步，
对于罕见病家庭的孩子来说，表达起来非常困难。
父辈们的辛苦，痛苦，甚至绝望，都在这一刻烟消云散。
乐队演出的成功，让更多人关注到了睡熊乐队和罕见病这个群体。
也阻止了很多人从不同的角度看待罕见病家族，这让导演很是欣慰。
纪录片导演黄家军说：
最大的变化就是这些罕见病的家庭，我爸妈说我以前把孩子赶出去，大家都这样避而远之。
但也有看过电影的人，现在的眼睛不一样了，他们在路上接受治疗的眼睛越来越好了。
纪录片只展示了六个家庭生活的一小部分，可能还有更多电影没有表现出来的悲伤和悲伤。
罕见病家庭所承受的痛苦超出了我们的理解。
而这些痛苦，被父亲们化作了超强的呐喊，融入了睡熊乐队的歌声中。
面对苦难，擦干眼泪，笑着看生活，轻声哼着“我爱你”。
正如豆瓣网友在2013年对纪录片《登月之石》的评价中所说：
只有爱和勇气才能战胜一切。
这是爸爸们用实际行动写的故事，也是“中年爸爸摇滚乐队”瞌睡熊教给我们的。
生活中有太多无法改变的现实：意外、疾病、意外、亲人……
我们无法改变这些事实，但我们可以选择一个姿态来迎接人生的风雨。
像六位父亲一样，命运给了我一个柠檬，但我必须把它做成柠檬汁。
无论什么时候，擦干眼睛，微笑，无论阳光还是风雨，让我们一起走向风。
这是父亲教给孩子的最宝贵的财富，也是我们欢笑时的人生真谛。
– 结尾 –
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