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来源:人民网-人民日报海外版

本报北京电(记者熊建)日前,由北京新阳光慈善基金会主办、罗氏制药中国参与支持的“与蝶为友,翩然新生”2021世界狼疮日疾病认知公众宣教活动暨狼疮性肾炎疾病科普公益行规范化诊疗实验班在北京启动。

本次活动将汇聚社会各界多方力量,通过线上线下联动,在全国多城市开展形式多样的狼疮疾病科普宣传活动,以期提高公众对狼疮性肾炎疾病的关注,减轻患者的顾虑和担忧,助力更多患者早日回归健康生活。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰说:“狼疮性肾炎由系统性红斑狼疮累及肾脏所致,是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一,约占50%—70%,也是导致系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因之一。”

狼疮性肾炎最常见的临床表现为蛋白尿、血尿和肾小管损伤。狼疮性肾炎如不能有效控制,17%—25%的患者会进展为终末期肾脏病,需要接受肾脏替代治疗(透析或肾移植),给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。

北京新阳光慈善基金会发起人、副理事长兼秘书长刘正琛表示:“我们希望通过此次公益活动,凝结众力,助力提升全社会对狼疮性肾炎疾病的关注、对更多狼疮患者的关爱和呵护,帮助他们尽早拥抱美好新生活。”

在狼疮性肾炎患者中,81.6%为14—44岁女性,狼疮性肾炎会对女性卵巢功能和身体健康产生极大伤害。伴随疾病诊疗水平的不断发展,当前狼疮性肾炎的治疗不仅要关注疗效,更要关注药物安全性以及患者的生活质量和生育要求。

曾小峰表示:“尽管狼疮性肾炎尚无法完全治愈,但坚持长期规范治疗,可以让病情得到有效控制,有助于维持肾功能,避免其进展为慢性肾脏病。可喜的是,2020年度医保药品目录已得到更新,一批创新药物被纳入其中,这将切实减轻患者长期治疗的经济负担,帮助患者更好地回归家庭和社会。”

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